Jag erkänner för mig själv

Jag har levt ett liv som att jag inte har MS. Jag har skämtat om sjukdomen, ansträngt mig när jag behövt vila, arbetat heltid för att sen komma hem och vara helt orkeslös och försökt förtränga allt jag känt i kroppen, eller inte arbetat mycket alls som är en risk när man är timvikarie, och det är en stress i sig. Fortfarande har jag inte helt vågat erkänna för min neurolog, som jag litar på och tycker är väldigt bra, att jag är töttare än vad jag säger. Jag har så svårt för att säga att jag inte orkar som alla andra. Jag har varit så rädd för att det ska begränsa mig om det hamnar i mina journaler eller om jag skulle få det på papper. Men nu har jag lekt färdigt. Jag orkar inte lossas mer. Min räddning är att erkänna för mig själv, det går att göra det utan att bli mer sjuk.
 
Jag har varit öppen med att jag går KBT och det är genom det som jag insett att ett erkännande (främst för mig själv) kommer lösa mycket för mig. Jag hamnar alltid i svackor eftersom att jag pressar mig till hundra procent, jag har tagit de arbetspass jag fått, studerat och så är jag mamma. "Men det borde man ju klara, folk klarar ju faktiskt sånt". Ja, men inte jag. Jag har alltid sagt att jag klarar av att arbeta heltid, och det är helt sant även om det är på gränsen. Men sen då? Efter jobbet orkar jag ingenting. Inte laga mat, vara med min familj eller hitta på något. Det är inte konstigt att jag varit så "anti" arbete eftersom att hela min fritid gått förlorad pga arbete. Men om jag kunde erkänna för mig själv att jag inte orkar 100% utan kanske 50% så skulle allt bli så otroligt mycket bättre. Men problemet är att i den branchen jag är i och siktar mot så kan 50% fortfarande vara 12timmars-pass. Jag måste slänga fram det hela i timmar. "Jag vill arbeta 4-6 timmar / dag". Går det ens i den här branchen? Vill någon ha mig med de kraven? Behöver jag helt sadla om för att kunna få det så här?
 
Det är det här som är mitt nästa steg på neurologmottagningen när jag ska träffa en i MS-teamet. Vad har jag rätt till? Det är faktiskt sinnessjukt vad jag tagit mig igenom, jag har bara pressat och pressat tills det knappt fanns något kvar av mig. Tack och lov att kroppen sa ifrån.
 
MS | | Kommentera |

Prickar i hjärnan

Jag har glömt att berätta det, men förra veckan så trillade ett kuvert från Landstinget ner i brevlådan. Det var mycket glädjande besked. Jag har inga aktiva inflammationer i hjärnan just nu och vi ska börja glesa ut bromsmedicinen, så om jag förstod det rätt så kommer jag få den (Mabthera) en gång per år istället för två gånger per år. Glädjande också är att sist jag fick min dos så fick jag normaldos istälelt för dubbel. Det känns bra. Egentligen så trodde jag inte att det skulle vara inflammationer nu men eftersom att jag varit rätt sliten av stress så har tanken slagit mig, att tänk om all den här skiten är pga MS. 
 
Jag är så glad för att jag har en så bra bromsmedicin. Jag testade två andra sorter som inte fungerade så bra, den första var Extavia - sprutor och den andra var Gilenya - tabletter. Jag minns att jag blev glad över att ha inflammationer i hjärnan när jag hade Extavia för då förstod jag att jag skulle få byta. Det är inte skitkul att sitta och blanda iordning sprutmedlet och sticka sig. Min son var kanske nio månader då, precis då som barn är som mest studsiga och ska vara i knät och klättra på magen osv, då var jag sönderstucken av de jäkla sprutorna, jag hade så ont och hade hemska biverkningar på nätterna. Jag fick feber och frös, jag sov med fleecekläder och duntäcke. Vilken skittid det var. Sprutorna skulle jag ta varannan kväll och jag minns lättnaden när jag tagit den och visste att jag hade en hel kväll och hela nästa dag fri från dem, men när den sprutfria kvällen var över och jag la mig så började jag direkt gruva mig för nästa stick.
 
Men jag har tagit mig igenom det också, den tiden är förbi. Fy fan vilken skit man varit med om egentligen.. Jag är riktig stark. Jag har hela tiden kämpat och löst allt, varenda jäkla motgång har jag klarat av. Jag är rätt bra ändå. Bra jobbat Iza. Jag börjar verkligen tycka om dig.
 
MS | | Kommentera |

Träna med MS

Jag är inne och läser på "ung med ms" ganska ofta och jag har sett flera som undrar hur det är för andra att träna med sin MS. Det är så läskigt att läsa om hur en del har det, en del kan inte springa alls även fast de kan gå, man kanske inte ser alls att personen är sjuk men kan ändå inte springa. Folk har alla möjliga besvär och jag blir så rädd. Samtidigt så får jag försöka skilja på mig och dem, för även fast vi har samma sjukdom så visar den sig inte lika för oss. 
 
Jag kan träna, tack och lov, jag är egentligen inte alls begränsad av sjukdomen när det kommer till träning. Förutom om jag är extremt trött av sjukdomen en period, då kommer jag inte iväg alls, men jag kan oftast dra iväg och göra det jag vill. Jag kan känna att det bränner i vänster ben när jag springer och att det känns konstigt under foten och runt knät. Ofta kan hela vänster ben brusa efter ett joggingtur, men det är inget som förstör för mig och brukar gå över ganska snabbt. Självklart kan jag heller inte springa om jag är i ett skov som "satt sig i benet" eller så, men sedan jag fick ny bromsmedicin (Mabthera) så har jag knappt haft skov, jag har haft några små men inget dramatiskt.
Största handikappet för mig är ljud och ljuskänslighet, jag klarar inte stress och att bli rädd gör riktigt ont i nerverna så blir jag skrämd brukar jag få ett litet utbrott. Jag blir extremt trött av att flera människor pratar samtidigt, stimmiga miljöer som köpcenter, badhus, idrottshallar och middagar med många gör att jag måste vila efteråt, gärna innan också så att jag kan vara trevlig. Och värst av allt, folk som tömmer diskmaskiner som att dom vore döva. Värsta ljuden någonsin. När jag tömmer maskinen tar jag ut en tallrik i taget och ställer dem försiktigt en och en på varandra innan jag ställer in hela högen i skåpet.
 
Hur som helst så har jag inga större problem (kopplat till min MS) än så just nu, *peppar peppar*. 
Jag är så tacksam för det. Så jävla tacksam också, man vet aldrig vad som händer. 
 Jag tror på tankens kraft. Jag tror att det hjälpt mig.. och jag tror att jag just kom på vad jag ska göra!!!
 

MS | | Kommentera |
Upp